In juni heb ik 3 detoxweken gehad in Friesland om te kijken wat voedsel, mindstuff en jezelf ‘reinigen’ van binnen met mijn lijf (en ook mind) kan doen. Ik voel me erg fris en vol goede energie na deze weken. Ik heb echte ‘me-time’ gehad en heb heel veel kunnen schrijven. Ook ging ik elke dag een heel stuk wandelen met mijn koptelefoon op en heb daar heel wat tranen achtergelaten. Het voelde dus echt als een opruiming van lichaam en geest.
Wat ik nooit had verwacht, bleek helaas toch de waarheid. Ik had begin juli een scan gehad en moest een paar dagen daarna komen voor de uitslag hiervan. Ik was er van overtuigd dat ik gewoon weer door mocht gaan met mijn anti-hormoonbehandelingen, want ik had geen pijn. Ik voelde me kiplekker en was strijdbaar als een tijger. Kanker gegroeid? No way! Dat kwam echt niet in mijn hoofd omhoog.
Helaas hadden ze toch op de scan wat plekjes op mijn lever ontdekt. Een hele zware klap die ik totaal niet zag aankomen. In de wachtruimte, voordat we naar binnen gingen, vroeg ik nog aan mijn moeder: ‘Mam, wat denk jij?’ En toen zei ze: ‘Nou volgens mij voel je je wel goed toch?’ ‘Ja klopt. Kan niet waar zijn toch! Ik geloof erin dat het goed is’. Bam, nog geen twee minuten later zit je met open mond te luisteren naar de woorden van je oncoloog. Vol ongeloof, HOE KAN DIT NOU?
Verbijsterd stappen we uit het spreekkamertje. Ik moet nu na gaan denken over wat ik wil. Er zijn nog wel wat opties: Chemopillen of immuuntherapie in studieverband. Aan beide zitten haken en ogen en dus is het weer tijd om mijn hoofd leeg te maken en een keuze te maken. Dat lukt echt niet wanneer je zo’n klap te verduren krijgt, dus besluiten we naar huis te gaan om nog even wat bedenktijd te krijgen.
Thuis stort ik volledig in. Ik kruip weg onder mijn deken, jank de ogen uit mijn kop en ben even heel erg boos. We eten die avond sushi, een van mijn lievelingseten, maar ook dat smaakt me voor geen meter. Ik staar voor me uit als een zombie en voel alle energie uit me stromen. Ik kan gewoon echt even niet meer… Wat een klere bende is het toch!!
De keuze vind ik onwijs moeilijk. Vorige jaar april heb ik gezworen nooit meer aan de chemo te gaan! Dat klote spul maakt heel je lijf kapot, ook de gezonde cellen in je lichaam. Het voelde helemaal niet goed om hiervoor te kiezen.
De Immuuntherapie in studieverband had ook zoveel onzekerheden, want hierbij wist de oncoloog ook niet wat dit zou gaan doen. Als de Altezolizumab (immuuntherapie die ik zou krijgen) niet zou werken dan kan de ziekte ook gaan groeien. Dat wil je ook niet riskeren. De kans dat ik ingeloot zou worden voor deze studie was minder 5%, dus het voelde wel enigszins als een lot uit de loterij om hieraan mee te mogen doen.
Uiteindelijk, na heel lang wikken en wegen, heb ik toch gekozen voor de immuuntherapie. Ik nam de hele waslijst aan bijwerkingen voor lief en wilde het gewoon een kans gaan geven.
Eenmaal begonnen aan de immuuntherapie merkte ik dat ik er erg naar van werd. Ik had elke dag koorts of verhoging en dat voelde echt zo klote. Ik voelde me zieker dan ik me in jaren had gevoeld. Ik kreeg last van mijn buik, lijf en de pijn in mijn benen/heup werd nog veel erger.
Na ongeveer 2 maanden kreeg ik weer een scan en daarop was helaas te zien dat ondanks de immuuntherapie toch de kanker was gegroeid. In mijn botten waren de plekjes groter geworden en van 4 kleine plekjes op de lever naar 15 plekjes.
Eerlijk gezegd, na alle narigheid in mijn lijf, voelde ik me ook echt helemaal niet goed. Ik had het nog veel erger verwacht: dat de kanker echt overal naartoe was uitgezaaid. Zo naar voelde ik me dus.
Na 8 weken immuuntherapie heb ik uiteindelijk toch gekozen om aan de chemopillen te gaan. Ik heb deze tijd met de immuuntherapie blijkbaar nodig gehad om achter de behandeling met chemopillen te kunnen staan. Eerder lukte me dit dus echt nog niet.
Wat ik hier eigenlijk mee wil vertellen is, dat het toch altijd goed is om achter je eigen keuze te gaan staan. Ook al vertelt je arts of deskundige wat zij je aan zullen raden. Ik heb namelijk nul spijt gehad van de immuuntherapie, want ik heb voor mezelf de extra tijd gekregen om me nog iets beter voor te kunnen bereiden op de ‘akelige’ chemo.
De akelige chemo is uiteindelijk helemaal niet zo akelig als ik had gedacht. Ik zit nu ondertussen alweer in mijn 2e kuur en het gaat goed. Ik heb wel echt minder energie en moet soms echt even meer rusten tussendoor. Maar ik wil graag vrienden worden met deze behandeling, want ik ben ervan overtuigd dat we beter vrienden kunnen worden dan elkaars vijand. Ik wil namelijk dat dit ‘vriendje’ mij nog heel lang de tijd geeft voor mooie dingen in de toekomst!
12 Comments
Jeetje Karlijn, ik word hier toch echt stil van .. wat een kracht heb jij toch ! Denk aan jullie en hoop dat je nog veel tijd krijgt om toch te genieten ?
Dat hoop ik ook Nora! Bedankt voor je lieve berichtje. Zulke lieve woorden doen mij altijd goed 🙂 xx
Lieve Karlijn volgens mij wordt niets je gespaard , wat ben je toch een krachtige vrouw ik hoop echt voor je dat de chemo die rotziekte onder controle krijgt . En dat je nog lang mag genieten met diegene die je lief zijn. ?
Lief Margo! Ik hoop het ook! We gaan er gewoon voor 😉 Believen is alles wat we kunnen doen!! 😉
En dan ook nog met een opgeruimd gezicht nog steeds van alles doen…hoe doe je dit? Ik ben zo onmetelijk trots op je!!
Haal alles uit je lieve leven wat je kunt. Deel het met ons, degenen die je zo enorm lief hebben! We kunnen zoveel van je leren en nooit ophouden zoveel van je te houden!!
Mama
<3 only love mamsie!
Onvoorstelbaar, wat jij, je lieve moeder, zussen, vrienden en familie allemaal moeten doorstaan. Blijf vechten, hoe moeilijk het ook is. Je kunt het en het moet goedkomen!!!!!!
that’s the spirit! We blijven doorgaan! We houden nooit op!! En samen staan we altijd sterk ;)!
Heel heel veel liefs❤️
Hoe bijzonder om zo dicht mee te mogen voelen…”mooi”, “leuk” en “fijn” zijn de meest dubbelzinnige woorden ooit…
Geraakt door jouw pure woorden en je lef om je gevoel te beschrijven
Ik probeer jouw energie verdubbeld met positiviteit retour aan je te sturen.
voor jou en je aller allerliefsten…
Wat een ongelooflijk lief en indrukwekkend bericht Ingrid. Bedankt voor je mooie woorden. Fijn, mooi en leuk zijn inderdaad heel dubbelzinnig. Maar ik denk dat dat het leven ook is ;-)! Bedankt voor je energie. Dat doet me enorm goed!!
Wauw, Karlijn.
Ik volg je al even maar had een poos niks meer gelezen! Wat ben je ongelooflijk sterk , een echte Tijger. Ik vind het zo stoer hoe je dit onder woorden brengt en ons mee neemt in jou leven. En zo herkenbaar allemaal? Wat een power heb je om toch weer verder te gaan met behandelen….. Ik wens jou heel veel kracht en liefde toe om nog zo lang mogelijk te kunnen genieten samen met je vrienden en prachtige gezin die je dicht naast je hebt.
Liefs lonneke