Blauw verdriet
5 oktober 2020Vandaag
26 oktober 2020Ja hoi daar ben ik weer. Wat een week, wat een heftigheid. Ik zal jullie even het verhaal vanuit mij vertellen. Na het artikel van Omroep Brabant heb ik namelijk zoveel lieve berichtjes gekregen dat ik voel dat ik even mijn verhaal wil doen.
Allereerst enorm bedankt voor alle lieve woorden die er gestuurd zijn door jullie allemaal. Dat doet echt enorm goed. Maar ik wil jullie ook vertellen dat media, media blijft en dat het altijd net wat aangedikt wordt dan het werkelijk is of voelt ;-).
Meteen met de deur in huis vallen
Om maar meteen met de deur in huis te vallen; ja het klopt inderdaad dat de scan uitslagen van mijn hoofd helaas niet goed waren. Het plekje wat er al zat is helaas groter geworden en er zijn helaas 2 kleine plekjes in mijn hersenen gevonden. Dit is natuurlijk mega slecht nieuws, maar ze moesten nog wat onderzoeken doen in het ziekenhuis om dingen uit te sluiten en een goede vervolgbehandeling uit te voeren.
Ze hebben niet afgelopen vrijdag, maar die vrijdag ervoor een ruggenprik gedaan bij mij. Dit omdat ze het vocht uit het ruggenmerg af wilde tappen om daar informatie uit te halen. Informatie als: zitten er ook kwade cellen in het vocht rondom de hersenen & in het ruggenmerg. Mocht dit het geval zijn, dan ben ik wel fucked, want dan zou het echte foute boel zijn.
Geknepen billen
Je kan begrijpen dat ik met geknepen billen die ruggenprik heb gedaan. Niet alleen angst voor de letterlijke pijn van die prik (want potverdomme wat doet dat zeer) maar ook dikke angst voor de uitslag ervan.
Na die ruggenprik vrijdag ging het helaas helemaal mis. Ze hadden gezegd: neem wat rust, drink cafeïne dranken en je kan misschien wat hoofdpijn krijgen. Nou ‘wat’ hoofdpijn werd ondragelijke pijn in mijn hoofd en lijf en daardoor heb ik een aantal dagen gestrekt in bed gelegen.
Hoofdpijn
Door de hoofdpijn kon ik niet omhoog komen, want zodra ik ging zitten of lopen begon mijn hoofd zo mega te bonken dat ik zo duizelig werd en pijn had waardoor ik meteen moest overgeven. Je kan je voorstellen (en misschien ook helemaal niet) dat dit echt geen pretje was en dat ik hierdoor alleen maar nog angstiger werd.
Dagen vol angst heb ik in mijn bed gelegen, verzorgd door mijn persoonlijke verpleger en held van mijn leven: Mark! Hij verdient oprecht een lintje voor dit alles, want ook hij had natuurlijk angst en zag mij zo enorm struggelen met mijn lijf. Ik kon zelfs zijn ademen, draaien in bed of zijn stem niet goed verdragen door de hoofdpijn. Ik heb met doeken over mijn ogen gelegen en oordoppen in omdat ik Mark hoorde lopen in ons huis. Hartstikke leuk dus! NOT!
Uiteindelijk bleef deze hoofdpijn zo ondragelijk na al dagen in bed te hebben gelegen dat ik toch maar even met het AVL gebeld heb. Mijn neuroloog vond het toch wel een goed idee als ik die kant op zou komen. Dus wij gingen direct na het telefoontje richting Amsterdam en kreeg daar direct een bed en een infuus in mijn arm.
Vocht was nodig en paracetamol door het infuus. Gelukkig mocht Mark bij me blijven en hebben we samen die avond de voorstelling van Christel de Laat (bekend als cabaretière en van mijn benefiet in januari) in mijn ziekenhuisbed kunnen kijken omdat het door omroep Brabant voor mij via livestream werd uitgezonden. (fantastisch!!!)
Weer naar huis
Nog wat onderzoeken en dingen uitsluiten en toen mocht ik gelukkig woensdag 14 oktober in de middag weer naar huis. Ik voelde me stukke beter en ik kon eindelijk weer kleine stukjes lopen en zitten(!!).
Ik besefte me na deze dagen alleen maar nog meer dat je hoofd zoveel stuurt in je lijf. In je hoofd, in je hersenen daar gebeurt eigenlijk alles. Vandaaruit stuurt het je lichaam. Je kan pijn in je arm hebben of een been gebroken; dan kan je nog steeds (goed) functioneren. Maar iets in je hoofd hebben (pijn, aandoening of wat dan ook) dan kun je eigenlijk helemaal niks meer. Daar was ik me even van bewust geworden en na deze dagen waardeer ik dingen als wandelen, zitten en ‘normaal’ functioneren alleen maar nóg meer.
Ik geef niet op !
Ik weet dat jullie allemaal erg ongerust waren en daarom dat ik ook zoveel ontzettend lieve berichten heb gekregen. Dank daarvoor. Ik vond het alleen ook wel erg overweldigend. Ik voelde mezelf gelukkig weer een beetje opkrabbelen en kreeg echt berichten: ‘sterkte in deze laatste periode van je leven’. Dat is natuurlijk alleen maar heel lief en goed bedoeld, maar voor mij ook een klap in mijn gezicht als ik eerlijk ben.
Het voelt voor mij namelijk nog helemaal niet als de laatste periode. Ja tuurlijk weet ik dat ik eerder dood zal gaan dan menigeen andere van mijn leeftijd. Maar ik voel dat ik nog erg veel strijdlust heb. De uitslag van het vocht gaf aan dat er GEEN kwade cellen in het vocht gevonden waren en dat is HEEL goed nieuws!
Ik zal nu binnenkort bestraald gaan worden op de plekken waar de ziekte zit en daarna zien we wel weer verder. Stap voor stap en elke dag weer vooruit. Ik heb het nodig dat mensen me aanmoedigen in plaats van “de dood in praten”. Als je begrijpt wat ik bedoel 😉 .
Dus nogmaals ontzettend bedankt voor jullie steun en lieve woorden. Ik waardeer het enorm dat jullie zo meeleven. Ik geef nooit op en zal altijd blijven strijden om zo lang mogelijk bij mijn lievelings mensen te blijven. Zij zijn liefde en liefde draagt. Daar wil ik me aan vasthouden en het leven nog elke dag een beetje meer vieren dan voorheen!
Veel liefs!
11 Comments
Wat fijn dat er geen kwade cellen zijn gedetecteerd! Heel veel succes met de bestralingen. Erg spannend allemaal!
Nou ik ben blij om jou eigen verhaal te lezen!
Ik dacht inderdaad door het nieuwsbericht dat je niet lang meer had. En natuurlijk weet je dat nooit! Maar ik ben heel blij te lezen dat het iets anders in elkaar zit!❤
Wat een held jou Mark dat mag ook gezegd worden..
Veel beterschap met opkrabbelen en hopelijk hoef je dit nooit meer mee te maken!
XxX
Lieve Karlijn, wat fijn dat de uitslagen er beter uitzagen dat gezegd was. Natuurlijk ben jij nog niet klaar, je moet nog veel feestjes maken en vieren. Met de liefde volle mensen om je heen zal dat ook vast goedkomen. Lieverd laat je lekker verwennen en maak van elke dag een feest. Lieverd weet dat ik aan je denk zoals zovelen zullen doen.
Liefs lonneke
Wat fijn om te horen Karlijn ! Topper ! 😘
Dag Karlijn, zo af en toe reageer ik om jou alle goeds te wensen en tegelijkertijd jou én de mensen om je heen een complimentje te geven: wat een kracht en positiviteit straal jij uit en wat geweldig dat jij zoveel lieve familieleden en vrienden hebt die jou telkens weer door de dalen dragen.
Ik denk aan jou en iedereen om je heen en steek regelmatig een kaarsje aan. Houd je vechtlust en blijf die positiviteit uitstralen. Daarmee steek je iedereen aan! Dank je wel daarvoor.
Liefs, Annemarie
Ga zo nog maar lekker lang door topper
Ah blij dat we het van jou persoonlijk horen .Je bent gewoon een topper die nog lang niet klaar is met het leven gelukkig niet je hebt zoveel liefdevolle mensen om je heen.. 😘😘😘❤️
Sterkte met de bestraling en je bent een topper. Liefs deborah
Goed verteld schat! Je ziet hoe soms een verhaal beter van jezelf kan komen….
Het was zo al erg genoeg!
Wat een week !! Gelukkig zijn we allemaal weer redelijk rustig en gaan samen weer opnieuw er tegenaan!! Be sure !! Tuurlijk staan we allemaal voor, achter en naast je !
Love will be all around you♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡
Zoveel emoties tegelijk, dat is bijna ondraaglijk. Jij hebt het wel geklaard en al klinkt het nu banaal, maat je gaat het redden. Je bent een kanjer!
Hele dikke knuffel,
Annchen
Lieve Karlijn, ik heb ‘t al vaker gezegd, maar ik heb nog steeds zoveel respect en bewondering voor jou: steeds die positiviteit……..echt zoooooooo knap!
Fijn dat je ook zoveel lieve mensen om je heen hebt!
Ik denk heel vaak aan jou!
“We kunnen niets “groots”doen,
alleen kleine dingen met veel liefde”!🕯👼🏼🍀💖
Lieve groet Annelies