Heftige week

Ja hoi daar ben ik weer. Wat een week, wat een heftigheid. Ik zal jullie even het verhaal vanuit mij vertellen. Na het artikel van Omroep Brabant heb ik namelijk zoveel lieve berichtjes gekregen dat ik voel dat ik even mijn verhaal wil doen.

Allereerst enorm bedankt voor alle lieve woorden die er gestuurd zijn door jullie allemaal. Dat doet echt enorm goed. Maar ik wil jullie ook vertellen dat media, media blijft en dat het altijd net wat aangedikt wordt dan het werkelijk is of voelt ;-).

Meteen met de deur in huis vallen

Om maar meteen met de deur in huis te vallen; ja het klopt inderdaad dat de scan uitslagen van mijn hoofd helaas niet goed waren. Het plekje wat er al zat is helaas groter geworden en er zijn helaas 2 kleine plekjes in mijn hersenen gevonden. Dit is natuurlijk mega slecht nieuws, maar ze moesten nog wat onderzoeken doen in het ziekenhuis om dingen uit te sluiten en een goede vervolgbehandeling uit te voeren.

Ze hebben niet afgelopen vrijdag, maar die vrijdag ervoor een ruggenprik gedaan bij mij. Dit omdat ze het vocht uit het ruggenmerg af wilde tappen om daar informatie uit te halen. Informatie als: zitten er ook kwade cellen in het vocht rondom de hersenen & in het ruggenmerg. Mocht dit het geval zijn, dan ben ik wel fucked, want dan zou het echte foute boel zijn.

Geknepen billen

Je kan begrijpen dat ik met geknepen billen die ruggenprik heb gedaan. Niet alleen angst voor de letterlijke pijn van die prik (want potverdomme wat doet dat zeer) maar ook dikke angst voor de uitslag ervan. 

Na die ruggenprik vrijdag ging het helaas helemaal mis. Ze hadden gezegd: neem wat rust, drink cafeïne dranken en je kan misschien wat hoofdpijn krijgen. Nou ‘wat’ hoofdpijn werd ondragelijke pijn in mijn hoofd en lijf en daardoor heb ik een aantal dagen gestrekt in bed gelegen.

Hoofdpijn

Door de hoofdpijn kon ik niet omhoog komen, want zodra ik ging zitten of lopen begon mijn hoofd zo mega te bonken dat ik zo duizelig werd en pijn had waardoor ik meteen moest overgeven. Je kan je voorstellen (en misschien ook helemaal niet) dat dit echt geen pretje was en dat ik hierdoor alleen maar nog angstiger werd.

Dagen vol angst heb ik in mijn bed gelegen, verzorgd door mijn persoonlijke verpleger en held van mijn leven: Mark! Hij verdient oprecht een lintje voor dit alles, want ook hij had natuurlijk angst en zag mij zo enorm struggelen met mijn lijf.  Ik kon zelfs zijn ademen, draaien in bed of zijn stem niet goed verdragen door de hoofdpijn. Ik heb met doeken over mijn ogen gelegen en oordoppen in omdat ik Mark hoorde lopen in ons huis. Hartstikke leuk dus! NOT!

Uiteindelijk bleef deze hoofdpijn zo ondragelijk na al dagen in bed te hebben gelegen dat ik toch maar even met het AVL gebeld heb. Mijn neuroloog vond het toch wel een goed idee als ik die kant op zou komen. Dus wij gingen direct na het telefoontje richting Amsterdam en kreeg daar direct een bed en een infuus in mijn arm.

Vocht was nodig en paracetamol door het infuus. Gelukkig mocht Mark bij me blijven en hebben we samen die avond de voorstelling van Christel de Laat (bekend als cabaretière en van mijn benefiet in januari) in mijn ziekenhuisbed kunnen kijken omdat het door omroep Brabant voor mij via livestream werd uitgezonden. (fantastisch!!!)

Weer naar huis

Nog wat onderzoeken en dingen uitsluiten en toen mocht ik gelukkig woensdag 14 oktober in de middag weer naar huis. Ik voelde me stukke beter en ik kon eindelijk weer kleine stukjes lopen en zitten(!!). 

Ik besefte me na deze dagen alleen maar nog meer dat je hoofd zoveel stuurt in je lijf. In je hoofd, in je hersenen daar gebeurt eigenlijk alles. Vandaaruit stuurt het je lichaam. Je kan pijn in je arm hebben of een been gebroken; dan kan je nog steeds (goed) functioneren. Maar iets in je hoofd hebben (pijn, aandoening of wat dan ook) dan kun je eigenlijk helemaal niks meer. Daar was ik me even van bewust geworden en na deze dagen waardeer ik dingen als wandelen, zitten en ‘normaal’ functioneren alleen maar nóg meer.

Ik geef niet op !

Ik weet dat jullie allemaal erg ongerust waren en daarom dat ik ook zoveel ontzettend lieve berichten heb gekregen. Dank daarvoor. Ik vond het alleen ook wel erg overweldigend. Ik voelde mezelf gelukkig weer een beetje opkrabbelen en kreeg echt berichten: ‘sterkte in deze laatste periode van je leven’. Dat is natuurlijk alleen maar heel lief en goed bedoeld, maar voor mij ook een klap in mijn gezicht als ik eerlijk ben.

Het voelt voor mij namelijk nog helemaal niet als de laatste periode. Ja tuurlijk weet ik dat ik eerder dood zal gaan dan menigeen andere van mijn leeftijd. Maar ik voel dat ik nog erg veel strijdlust heb. De uitslag van het vocht gaf aan dat er GEEN kwade cellen in het vocht gevonden waren en dat is HEEL goed nieuws!

Ik zal nu binnenkort bestraald gaan worden op de plekken waar de ziekte zit en daarna zien we wel weer verder. Stap voor stap en elke dag weer vooruit. Ik heb het nodig dat mensen me aanmoedigen in plaats van “de dood in praten”. Als je begrijpt wat ik bedoel 😉 .

Dus nogmaals ontzettend bedankt voor jullie steun en lieve woorden. Ik waardeer het enorm dat jullie zo meeleven. Ik geef nooit op en zal altijd blijven strijden om zo lang mogelijk bij mijn lievelings mensen te blijven. Zij zijn liefde en liefde draagt. Daar wil ik me aan vasthouden en het leven nog elke dag een beetje meer vieren dan voorheen!

Veel liefs!