Patiënt in Coronatijd

Jij, onzichtbaar groen (ik denk althans dat je groen bent, weet ook niet waarom) monstertje. Vijand van het jaar 2020. Hetgeen waar iedereen om vreest. Sommige mensen hebben lak aan je (#ikdoenietmeermee) en sommige liggen te vechten voor hun leven in het ziekenhuis door jou. Je slaat om je heen alsof je geen genade kent. Na de eerste golf komt er nu een tweede en staat iedereen weer in onzekerheid, door jou.

Ja ik heb het over het Coronavirus. Een virus die ons, wat zeg ik, de hele wereld in zijn greep houdt. Als de dood is iedereen om het virus te krijgen en je voelt je bijna schuldig wanneer je het onzichtbare monster in je lijf hebt. Je wil geen risico lopen maar je wil ook niet als een kasplantje thuis blijven zitten. Het mag eigenlijk van mij de naam ‘Corona’ niet eens dragen, want dat associeert voor mij teveel aan het heerlijke zomerse biertje die veel te lekker is om in een kwaad daglicht te staan. Het virus, het brengt onzekerheid met zich mee en we moeten er allemaal concessies voor doen.

Patiënt in Amsterdam

Zo ook ik, als patiënt van het AVL in Amsterdam. Ik heb het afgelopen week weer mogen ondervinden hoe het is om patiënt te zijn in deze bizar onzekere tijd. Mensen worden schichtig, soms zelf boos op elkaar als er inderdaad geen 1,5 meter wordt gehanteerd. Als je bij de ingang in het AVL wordt gecontroleerd met een digitale thermometer ben je blij en doe je zowat een vreugdedansje als je door mag lopen om vervolgens je handen te desinfecteren. Het voelt bijna als een koe die in de lente weer naar buiten mag.

Je loopt door de gangen bij het AVL en je ziet overal afzettingen voor de 1,5 meter. Je ziet mensen met mondkapjes of artsen en ambulancepersoneel helemaal ingepakt in speciale pakken. Je wordt bang en angstig van de verhalen en de foto’s op social media die gemaakt zijn op de IC.  Dit virus wil je écht NIET krijgen… Want stel nou dat?

‘Stel nou dat?’

Helaas ken ik die vraag ‘Stel nou dat’ maar al te goed. Die vraag heb ik niet alleen door het Coronavirus in mijn hoofd zitten, maar ook door de ziekte die zich al bijna 4 jaar (14 oktober is mijn cancerversary OMG!) in mijn lijf bevindt. Dat maakt het er allemaal niet veel makkelijker op in deze gekke tijd buiten mijn ziekte om.

Het liefst ga ik 14x per maand op reis naar verre landen of door Europa. Gewoon omdat NU de tijd is die ik moet pakken. Ik heb respect voor alle maatregelen die er genomen moeten worden voor dit virus maar ik vind het wel dikke POEPzooi dat dit nu moet gebeuren, in mijn oh zo kostbare (bonus)tijd!!

Afgelopen dinsdag

Afgelopen dinsdag moest ik weer naar het AVL voor controle, voor een infuus voor mijn botten (Zometa) bij de dagbehandeling en had ik een spannende uitslag voor de boeg. Mijn lieve mama, mijn steun en toeverlaat, was dit keer weer met me mee. Zonder enige twijfel staat ze elke keer naast me als een leeuwin die haar welpje beschermt.

Dit keer was het een andere dag dan ‘normaal’. Dit keer mocht mijn mama niet mee naar de dagbehandeling om naast mijn ziekenhuisbed te zitten en mijn mentaal te kunnen steunen. ‘Geen begeleiding mee’  is de afspraak vanaf heden in het AVL. Totaal logisch en ik snap rationeel waarom dit moet. Maar emotioneel is dit echt amper te doen. Ik heb mijn mama op zulke momenten zo hard nodig om mijn hand vast te houden en om me te laten weten dat we dit toch enigszins samen doen en me niet zo eenzaam te voelen (wat je je uberhaupt al voelt door die klote ziekte die je alleen moet ‘dragen’).

Ik baal en ik zeg het gewoon

Ik baal gewoon zo enorm dat deze Coronatijd er is en dat die maatregelen steeds weer strakker worden door de tweede golf. Begrijp me niet verkeerd: ik snap volkomen waarom dit moet en ik houd me ontzettend aan alle afspraken. Maar ik wil gewoon ook laten weten dat het niet altijd makkelijk is om in deze tijd ook nog eens patiënt te zijn. 

De spannende uitslag

Overigens was de spannende uitslag wel een lichtpuntje op deze dag van afgelopen dinsdag. De scan liet zien dat de ziekte in de lever is afgenomen en dat er verder stabiliteit te zien is. Mijn arts was zelf ook erg verbaasd want we hadden ons allemaal voorbereid op het ergste: doorgaan naar een nieuw medicijn en deze chemopillen (waar ik al meer dan een jaar goed op ga) achter me te laten (en dus weer een medicijn afstrepen van je denkbeeldige plank).

Mijn lijf, mijn woning

Mijn lijf is gelukkig nog lang niet klaar om te stoppen met ‘vechten’. Vandaag las ik bij een vriendin van mij op insta: ‘Je lijf is je woning en je beste vriend, ben er trots op en zorg er goed voor’. ‘Je moet eens weten hoe hard je lijf elke dag bezig is om alles wat niet goed is te blokkeren’. Dat vond ik zo raak gezegd! Ik denk dus dat ik maar eens ‘n gezonde smoothie ga maken en mezelf een beetje ga zitten aaien op de bank ofzo, alsof ik mijn eigen lieftallige huisdier ben :P.  Dit klinkt heel gek he? Haha Maar you get the point.

Want ja Lijfje van me, laten we eerlijk wezen: soms vervloek ik je echt. Maar over het algemeen ben je mijn beste vriend. Ik ben zo blij en gelukkig dat we nog steeds de strijd aangaan samen. Al doen we het samen alleen maar voor al die blije gezichtjes (van mijn mama, zussen, Mark etc.) die we na zo’n fijne uitslag te zien krijgen <3