Waar moet ik toch beginnen?

Tjonge jonge waar moet ik beginnen? Wat een hectische tijd heb ik achter de rug en die is eigenlijk nog niet klaar helaas. Het lijkt wel alsof ik een marathon aan het lopen ben, die maar niet stopt. Fysiek en mentaal zat ik er echt even helemaal doorheen… Ik zal jullie even meenemen in mijn afgelopen weken:

Zoals de meeste van jullie wel weten ging het helaas eind oktober/begin november niet meer goed met de behandeling. De ziekte was gegroeid op verschillende plekken. Zo ook in mijn hoofd en daar moest ik verschillende zware bestralingen voor ondergaan. Die behandelingen doorstond ik als een ‘echte, stoere vent’ aldus Mark en knapte ik gauw van op. 

Een week later

Een week later moest ik beginnen met een nieuwe behandeling; chemo infuus (carboplatin & Chemcetabine of Paclitaxel). Ik moest dus weer een keuze gaan maken tussen 2 kwaden. Beiden hadden namelijk behoorlijk wat bijwerkingen. Wat ik vooral de doorslag vond geven is dat de Taxol me kaal zou maken en dat ik daar echt nog niet klaar voor ben. Dus ik koos voor de heftige eerste optie.

18 november begon ik aan deze chemo. Ik wilde er weken niet aan denken, ik wilde het steeds voor me uitschuiven. Pas toen de taxi voor de deur stond en ik weer richting het AVL reed besefte ik me dat het THE day was. Ik was chagerijnig, bozig en verdrietig tegelijk. Op dat moment was niks goed, Mark kreeg de volle laag van voren verder was ik heel stil. (dat ben ik vaker wanneer dagen moeilijk zijn).

Niet goed voorbereid en verbaasd

Ik had me niet zo goed voorbereid op dit alles. Ik had ’n beetje mijn kop in het zand gestoken. Ik denk omdat ik het allemaal veel te moeilijk en heftig vond. Verbaasd over het feit dat ik gewoon wéér (4 jaar later) aan het infuus zat voor chemo’s. Ik kon het amper tot me laten binnendringen en was boos op alles en iedereen. Uiteindelijk waren de dagen na de chemo erg zwaar en voelde ik me heel naar. Van overgeven, tot dagen in bed liggen slapen, niks kunnen verdragen etc. Het was echt overleven. 

Het was stil op social media en ik beantwoordde bijna geen berichten op whatsapp. Vriendinnen, familie en vrienden werden toch wel een beetje bezorgd en kreeg vaak de vraag: ‘Hoe heb je geslapen? Kan ik wat voor je doen? Het is zo stil…. Gaat het wel?’

Ik wilde graag vol energie zitten en van mezelf laten horen vol energie, maar helaas lukte me dat totaal niet. Ik kon amper Mark of mama verdragen, laat staan buitenstaanders.

Zware tijd

Ik vond het heel zwaar en kreeg op een gegeven moment ook koorts erbij. Dus door naar de SEH in het AVL. Daar kwamen we erachter dat ik toch aardig wat slijm ophoestten en dat gingen ze op kweek zetten. Toch lieten ze me naar huis gaan om aan te sterken. 

De dagen daarna werd het niet veel beter en kreeg ik zelfs hoge koorts. Ik ben toen gauw naar de plaatselijke SEH gegaan en daar ben ik toen opgenomen. Ik had een fikse longontsteking en voelde me echt hondsberoerd. Ik kon amper lopen omdat mijn conditie heel slecht was, ik hoestte de longen uit mijn lijf en kwam steeds vies slijm omhoog. Ik had koorts, kon mensen amper verdragen en mijn saturatie was 89. Veel te laag dus en moest dus aan het zuurstof.

Sinterklaasweekend 

Het weekend van sinterklaas moest ik helaas ook in het ziekenhuis blijven en dat vond ik een van de moeilijkste dingen in mijn leven. Als je me een beetje kent, weet je dat ik feestdagen fantastisch vind en dat ik echt een soort van hulpsint ben. Ik organiseer altijd het feestje, kom met ideeën en zorg voor extra cadeautjes voor mijn dierbaren. Dit alles moest helaas verschuiven naar een ander moment en daar baalde ik zo intens van. Ik jankte dus de ogen uit m’n kop toen ze met het nieuws kwamen dat ik nog niet naar huis mocht.

Gelukkig mocht ik de dinsdag na sinterklaas weer naar huis om aan te sterken. Ik ging mee naar Den Bosch, naar mijn lieve mama. Zij zou de komende dagen voor me zorgen en we hadden zuurstofflessen in huis, een ziekenhuisbed voor wat extra comfort en alles was geregeld. Mama was een fantastische verpleegster en heb daar lekker kunnen chillen in bad. 

kortademig

Helaas ging dit maar een dagje goed (woensdag) en donderdag was ik helaas helemaal niet lekker. Ik was mezelf niet, ik was kortademig, ik voelde me beroerd, ik zei niks (wat dus voor mijn familie altijd weer een teken is) en was verdrietig en boos. Ook kreeg ik weer koorts en moest ik helaas weer bellen.

Ik kreeg mijn vaste oncoloog aan de telefoon en die wilde me graag toch zien. Ik moest zo hard huilen omdat ik net pas uit het ziekenhuis was. 2 dagen thuis (nog niet eens) en dan nu alweer terug?! Dit meen je toch niet?! Dit is toch onmenselijk!? Dokter van Dongen begreep me volkomen maar ze wilde me ook niet zo het weekend in laten gaan. Dat durfde ze niet aan.

Donderdagavond zijn mama en ik dus weer naar Amsterdam gereden en daar kreeg ik weer de nodige onderzoeken. Alles moest getest worden, want nu wilde we toch wel echt weten waar deze koorts nu vandaan kwam. Ik had namelijk al bijna een week antibiotica voor de longontsteking, dus dat kon het toch niet zijn?

CT-scan gemaakt en uitslag hiervan

Uiteindelijk moest ik dus weer een nachtje blijven en vrijdag kwam mijn oncoloog zelf langs nadat er ook een CT scan was gemaakt. Helaas was de uitslag niet zo goed en zagen ze dat er vocht achter mijn longen zaten. Aan beide kanten wel 1 liter minimaal. Ik schrok me rot, dat verklaarde dus waarom ik zo enorm kortademig ben en ik steeds zoveel moet hoesten en ik het idee heb dat ik naar adem moet happen.

De dokter wilde meteen vocht af laten tappen omdat dit waarschijnlijk wel wat ruimte zou geven. Ik vond dit maar niks; weer een gekke prik en drain op een plek die ik mega spannend vind. Weer pijn ervaren, weer iets nieuws ondergaan, weer in spanning of dit allemaal wel goed komt…. Je kan je voorstellen (en misschien ook helemaal niet) dat ik daar met trillende benen zat en als een klein meisje allemaal vragen stelde om mezelf een beetje gerust te stellen.

Wat zijn ze hier toch lief

Gelukkig zijn de artsen hier fantastisch lief en willen ze altijd tijd maken voor extra zorg. Dus ook de longarts nam enorm veel tijd voor me. Toen er 1,1 liter achter mijn rechterlong was weggetapt was ik opgelucht. Het voelde wel enorm gek en had een soort van spierpijn gevoel overal in mijn rug. Maar ik moest ook even keihard huilen bij de arts. Ik vertelde dat het waarschijnlijk ontlading was van het verdriet van de afgelopen dagen… Dat begreep ze volkomen. Het is ook allemaal niet niks.

Die avond mocht Mark gelukkig bij me blijven en hebben ze in het AVL zelf hun ‘koppelbed’ kunnen regelen. Hiervan hebben ze er maar 2 in het hele ziekenhuis. Maar ze wilde hiervoor wel een uitzondering maken. Deze bedden hebben ze nog niet zo lang en wij waren dus letterlijk het eerste stel wat er gebruik van mocht maken. We waren een soort van ware attractie voor het verplegend personeel. Voor het slapen kwamen nog wat verpleegsters kijken bij ons en Mark had even z’n lol(onder)broek aan en zei: komen jullie nu naar mij kijken of? En toen moesten natuurlijk al die verpleegsters wel erg lachen en gaven als reactie:’ Ja dat zien we niet vaak: zo’n knappe vent in bed ;-)’ .  HEY AFBLIJVEN JIJ! Hahaha

Uiteindelijk hebben we samen fijn naast elkaar geslapen en hebben elkaars hand de hele nacht vastgehouden. Dat voelde heel erg fijn en vertrouwd. Dat is precies was ik nodig had na deze gekke weken.

Komende tijd

Ik zal de komende tijd nog steeds erg moeten aansterken. Misschien moet er ook nog aan de linkerkant vocht weggehaald worden. Misschien lost het zich vanzelf op met medicatie. Ik voel me nu in ieder geval ietwat opgelucht en krijg letterlijk en figuurlijk weer wat meer lucht.  

Ik dacht de laatste weken echt dat mijn dagen waren geteld. Maar na gisteren is er weer een of andere kracht opgestaan en wil ik er weer helemaal voor gaan. Mentaal en fysiek! Chemo moet gewoon gaan werken. Mijn oncoloog spreekt me ook altijd weer moed in en daar krijg ik echt veel kracht van. Zo ook mijn zussen, moeder, Mark, schoonfamilie en vriendinnen. 

Ik had afgelopen week een gesprek met het Mental Support Team in het ziekenhuis en die vroeg op een gegeven moment aan me: ‘wat is je drijfveer? Waarvoor doe je het allemaal?’ En toen wees ik naar mijn lieve moeder. Ik bedoelde daarmee te zeggen: Ik doe het voor de liefde. Liefde voor iedereen om me heen & misschien nog het allerbelangrijkste: Liefde voor mezelf! 

“want ik kan jullie nog niet missen……”  – Door De Wind